罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树,将调查核实此事
8月14日,有郑州网友发视频称,几名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者和家属去一单位办理业务,在保安室接水喝遭工作人员歧视,对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日,当事人说,他们已经向当地12345投诉,希望对方道歉。涉事单位工作人员则表示,将调查核实此事。
8月16日,患者家属姜女士表示,14日上午10时25分许,几名SMA患者和家属去位于郑州市金水区的省直综合办公楼办理业务。因天气炎热,在登记室外等候时口有些渴,附近又没有卖水的地方,他们便到登记室内接了几杯水喝。他们刚出来一两分钟后就看到,有保安将他们刚刚使用的饮水机上的桶装水倒掉了。现场视频显示,一名保安正在将满满一桶饮用水倒入行道树的围堰中。一名女子询问为什么将水倒掉,另一名保安回答是在浇树。
姜女士介绍,工作人员应该是将SMA当成了传染病,但SMA没有传染性,他们当着患者和家属的面将水倒掉,是对他们的一种歧视。他们当时也质问工作人员为什么将桶装水倒掉,得到三个不同的回复。现场保安回复是,每周末的水都要在周一倒掉;登记室内的工作人员则称,是此前被有其他疾病的人喝过了;还有工作人员称,保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。
公开资料显示,SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症,是国家卫健委等部门认定的罕见病,病因多为常染色体隐性遗传,小部分为基因突变引起,不具有传染性。
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